До того, как Джен, 34-летняя трансгендерная аутичная женщина, начала встречаться со своим нынешним партнёром, она даже не думала о себе как о персоне с инвалидностью. В предыдущих отношениях с неаутичным человеком её шатдауны и периоды диссоциации, которые иногда были причиной потери речи и неспособности двигаться, приводили к конфликту. Её бывший не понимал того, что она испытывала, и не знал, как помочь, что заставляло Джен чувствовать себя обузой, когда больше всего ей нужна была поддержка.
Теперь она с Джулс, слабослышащей аутичной персоной с хроническим заболеванием. Любовь и сочувствие, которые она получает от своего нынешнего партнёра, позволили Джен идентифицироваться как персоне с инвалидностью и удовлетворить свои потребности.
«Впервые я чувствую, что я с кем-то, кто меня понимает», – говорит она издательству Them.
В Америке 61 миллион людей, живущих с инвалидностью, нейроотличиями и хроническими заболеваниями, и Джен и Джулс в их числе. Для людей с инвалидностью межличностные отношения могут быть особенно сложными. Часто у них нет доступа к большим сетям поддержки или ресурсам, поэтому они полагаются только на себя и людей рядом с ними. Легко понять, почему персоны с инвалидностью ищут романтические и платонические отношения с людьми, которые могут сопереживать им и тому, через что они проходят. Эта динамика может быть особенно безопасной и обнадеживающей для квир- и транслюдей с инвалидностью, которые одновременно испытывают множество аспектов маргинализации.
Исследования показывают, что люди с инвалидностью чаще подвергаются насилию со стороны интимного партнёра, в том числе сексуальному и психологическому. Ко многим из них относятся как к обузе, когда они пытаются получить помощь или отстоять свои права. Кроме того, медийные нарративы увековечивают вредные стереотипы о людях с инвалидностью. Когда книги, фильмы и телевизионные шоу изображают людей с инвалидностью в отношениях, обычно это отношения с партнёром без инвалидности, при этом партнёр изображается как святой. Либо так, либо же людям с инвалидностью нужно “вылечиться”, прежде чем вступать в отношения.
“Так часто из-за эйблизма многие люди с инвалидностью считают, что они недостойны отношений, что они бесполезны. Чем больше мы общаемся друг с другом, тем дальше мы уходим от тех социальных нарративов, которые мы так часто слышим”, – говорит Бриана Миллс, калифорнийский терапевт, персона с инвалидностью, работающая с другими людьми с инвалидностью. Люди с инвалидностью часто называют влечение к таким же, как они, “sick for sick”.
Как и Джен и Джулс, партнёры Урайоан (Ура) Вергес-Родригес и Габриэла Рамос Таварес помогали друг другу понять свои инвалидности через отношения. Ура – 28-летний бисексуальный мужчина с инвалидностью; Габриэла – 25-летняя бисексуальная женщина, живущая с фибромиалгией, СДВГ и ОКР. В течение четырёх лет они были основной системой поддержки друг друга. Вместе они пытаются ориентироваться во всём – от системы здравоохранения до внешнего и внутреннего эйблизма.
“Мы стараемся дать друг другу то, что нам нужно, а не то, что, по нашему мнению, нужно другим. Мы подтверждаем чувства и боль друг друга, – говорит Габриэла. – Если один из нас думает, что другой недостаточно отдыхает или берёт на себя слишком много, мы скажем об этом, но позволим человеку справиться с этим так, как он считает нужным”.
Одна из самых больших радостей романтического партнёрства с другим человеком с инвалидностью – это взаимное понимание колеблющихся физических, умственных и эмоциональных ограничений человека, которые могут меняться ежедневно или ежечасно. “Быть рядом с нами” для каждого человека с инвалидностью означает разное. Динамика власти в этих отношениях также различна. Ура подчёркивает, что там, где люди с инвалидностью привыкли к обидам или несправедливому обращению, его отношения с другими людьми с инвалидностью, включая дружбу, развили его эмпатию. “Мы сознательно и бессознательно приспосабливаемся друг к другу лучше, чем другие, – говорит он. – Мы можем быть самими собой”.
Есть у вас инвалидность или нет, быть человеком «сложно, и человеческая связь является ключевым компонентом для выживания», добавляет Миллс, которая работает с клиентами-инвалидами и сама является персоной с инвалидностью. «Чувство изоляции может увеличить уровень депрессии, суицидальных намерений и тревоги. Нам всем нужны люди, которые напоминают нам, что мы не одиноки», – говорит она.
Тида Нора, 30-летняя небинарная лесбиянка, говорит, что, когда им трудно не забывать есть, их партнёр, Рен, 28-летний небинарный человек, напоминает им об этом. “Мы часто остаёмся дома и проводим свидания, которые не напрягают наше тело, делаем всё возможное, чтобы быть рядом друг для друга виртуально, когда мы не можем быть рядом физически, и очень поощряем друг друга создавать сообщество, чтобы сделать сеть поддержки более широкой”, – говорят они.
Тида живёт с гипермобильным синдромом Элерса-Данлоса (hEDS), синдромом постуральной ортостатической тахикардии (POTS) и травмой позвоночника, а у Рена хроническая мигрень и долгий COVID. Каждый из них готовит еду друг для друга, когда есть возможность, и оказывает поддержку при посещении врача.
Подлинная любовь – форма заботы, добавляет Джен. “Я могу быть труднодоступной, когда у меня мелтдаун или сенсорная перегрузка. Джулс понимает, что полезно, а что нет, для того, чтобы заземлить меня, – говорит Джен. Для неё это часто физическое прикосновение. – До Джулс мне никогда не нравилось, когда кто-то прикасался ко мне, но они просто проделали такую удивительную работу,показав мне, что они безопасный человек”.
Отношения между людьми с инвалидностью также сопряжены с трудностями. Когда у обоих людей тяжёлый день или обострение, оказание поддержки становится сложнее. «Приходится идти на компромисс в отношении наших собственных потребностей в доступе друг к другу во время кризиса», – говорит Скаут Грейвс, аутичная 26-летняя лесбиянка, об их отношениях со своим партнёром (который хочет остаться анонимным по соображениям безопасности).
Скаут, у которого есть кисты Тарлова, многоуровневая дегенеративная болезнь диска (DDD), функциональное неврологическое расстройство с судорогами и многое другое, признаёт, что конфликты действительно возникают из-за неудовлетворённых потребностей. Их партнёр испытывает ещё большую маргинализацию как темнокожий аутичный человек с инвалидностью, что вызывает внутреннее давление, которое выражается в злости и раздражении.
«Мир невероятно жесток к людям с инвалидностью. Иногда мы с моим партнёром ссоримся просто потому, что нигде нет безопасного места выразить нашу боль и гнев, кроме как друг с другом»,- признают они. В этой динамике жизненно важны терпение, щедрость и приверженность. Скаут и их партнёр постоянно разделяют обязанности по домашнему хозяйству, ходят вместе по врачам и эмоционально поддерживают друг друга.
Социальные предрассудки в отношении людей с инвалидностью привели не только к их изоляции, но и к таким жестокостям, как принудительная стерилизация и законы, делающие практически невозможным вступление в брак. В этом контексте ещё более важно найти любовь друг к другу.
Как и любые интимные отношения, динамика “sick for sick” требует некоторого обучения. Например, Тида и Рен не живут вместе, поэтому путешествия часто влияют на то, когда и как они могут быть рядом друг для друга. Скаут говорит, что они и их партнёр научились заранее строить планы на случай серьёзных медицинских проблем. Партнёры должны работать в команде.
Платонические отношения с другими людьми с инвалидностью могут быть одинаково любящими. «В некотором смысле мы можем быть даже более близкими… [мои друзья-инвалиды] знают больше о моём теле и борьбе, с которой я сталкиваюсь, чем мои друзья без инвалидности», – говорит Ура. Тида соглашается: «Хотя [Рен и я] делаем всё возможное, иногда нам нужна поддержка других людей в нашем сообществе, потому что у другого человека нет энергии для удовлетворения потребностей. Наличие этого сообщества действительно важно».
Как пишет писатель с инвалидностью и организатор Лия Лакшми Пьепзна-Самарасинха в своей книге «Работа по уходу: мечты о правосудии в отношении инвалидов», создание сети поддержки — групп людей, которые работают вместе, чтобы заботиться друг о друге, — может иметь особенно важное значение для выживания квир-инвалидов. Эти сообщества сосредоточены на взаимопомощи и долгосрочной поддержке, а не только на экстренной помощи или опыте временной инвалидности.
В конечном счете для многих квир-людей с инвалидностью плюсы отношений с другими людьми с инвалидностью перевешивают минусы. Тида вспоминает свою предыдущую динамику с бывшие без инвалидности, которая часто разочаровывалась в их ограничениях. «Она пыталась быть понимающей, но в конечном итоге, как человек без инвалидности, не могла полностью сопереживать тому, как мои недостатки влияют на мою жизнь каждый день», – делятся они.
Как объясняет Скаут, у людей с инвалидностью часто нет выбора, кроме как просить больше поддержки, чем люди способны дать. Люди без инвалидности могут «изо всех сил пытаться переварить это». Их партнёр согласен с этим и подтверждает освежающе «глубокий уровень взаимной заботы» в их отношениях со Скаутом. «Они – моё утешение, – делятся они. – Без их помощи и терпения я был бы потерян».
Джулс, партнёр Джен, говорит, что они также никогда не испытывали такой заботы в других романтических отношениях. «Джен может сказать, когда я перегружены или испытываю боль, и так хорошо помогает мне чувствовать себя в безопасности, чтобы сообщать о своих потребностях», – объясняют они. Иногда Джен даже предвидит потребности Джулс, прежде чем они это сделают.
«У многих людей с инвалидностью есть несколько неосязаемое качество, которое позволяет нам мыслить нестандартно, творчески подходить к проблемам и благодарить других, – добавляют они. – Партнёр, который видит мир так, как я, – это нечто особенное».
Текст: Elly Belle
Перевод: Астро
Оригинал
